Подкаст: Відтворювати в новому вікні | Скачати (21.7MB) | Репост
У серпні 2016 року правозахисниця Наталя Маркочева дізналась, що хворіє на рак. З того часу вона розпочала боротьбу за безкоштовне лікування.
Наталя Маркочева: Я зіткнулась із порушенням права доступу до лікування, до безкоштовних препаратів. Оскільки я є правозахисницею та керівницею регіональної команди вразливих груп населення Експертного центру по правам людини, я не можу закрити очі на цю проблему, чи вирішувати її частково. Є необхідність вирішення цієї проблеми на системному рівні.
У серпні я дізналась про свій діагноз: рак. Мені його поставили в одеському диспансері, де була зроблена операція. Із серпня я почала там лікування. На момент проходження першої хіміотерапії як юристка я намагалась підійти більш грамотно до усіх питань, у тому числі до гарантованого державою безкоштовного лікування та безкоштовних ліків. Я була ознайомлена повністю зі всією нормативною базою і знала, що відповідно до 509 наказу МОЗу є зобов’язання у всіх закладах, які забезпечують безкоштовними ліками опублікувати на своїх сайтах інформацію про залишки лікарських препаратів. Якщо говорити про одеський регіон, то для цього є сайт «Безкоштовні ліки». Цей проект був відкритий міжнародним фондом «Відродження» та благодійним фондом «Пацієнти України». Перед кожною хіміотерапією я переглядала наявність ліків на даному сайті.
Я сама дзвонила і дізнавалася, чи є препарати. Мені відповіли, що препарати є у наявності, але вони іменні
У вересні, коли я проходила хіміотерапію, необхідний мені препарат «Ендоксан» був у наявності у розмірі 536 штук. Ми збирали докази і зробили скріншоти того сайту, де було вказано, що ліки є у наявності. Мені потрібно було один грам, що є дві ампули по 500 міліграм. Перед самим лікуванням я підійшла до свого хіміотерапевта із проханням надати мені безкоштовно даний препарат. Однак мені сказали, що його немає у наявності, тому мені його не можуть надати. Хочу відзначити, що це системне явище. Та інформація, яка є на сайті щодо наявності ліків не відповідає інформації, яка поширюється у лікарнях.
Перед другою хіміотерапією я зробила так само. Проаналізувала інформацію із сайту «Безкоштоні ліки», де виявила, що «Ендоксан» був у розмірі 10 штук. Однак, я уже вирішила звернутися до головного лікаря та його заступника, але мені також дали зрозуміти, що ліків немає.
Окрім того, по тим телефонам, які вказані на сайті «Безкоштоні ліки», я сама дзвонила і дізнавалася, чи є препарати. Мені відповіли, що препарати є у наявності, але вони іменні. Тобто, їх тримають для окремих людей.
Анастасія Багаліка: А це законно?
Наталя Маркочева: Якщо ці ліки для окремих людей, то тут порушується конституційне право рівного доступу до лікування. В принципі це дискримінація. Мені не роз’яснили для яких саме людей ці ліки тримають.
Після другої хіміотерапії від мене відмовився лікар. Мені дали зрозуміти, що мною не дуже хочуть опікуватися далі, через те, що я прошу безкоштовні ліки.
Анастасія Багаліка: Через те, що ви ставите запитання, вас не хочуть лікувати?
Поки весь цей час я боролася за безкоштовні ліки, мені було дуже важко морально. Я відчувала, що мене сприймають як ворога народу, а для онкохворого передумова успіху – це позитивне налаштування
Наталя Маркочева: Я ще попросила перед другою хіміотерапією, щоб мені виписали рецепт. Згідно законодавства будь-який лікар, коли назначає препарат, то повинен написати рецепт. Згідно постанови №1303 навіть при амбулаторному лікуванню, онкохворий має право на безкоштовні ліки. Але їх можна отримати тільки при наявності рецепту. Мені пообіцяли виписати рецепт за декілька днів. Але в будь-якому випадку моє прохання не дуже позитивно вітали.
natalya_markocheva_2.jpg
Наталя МаркочеваГромадське радіо
Поки весь цей час я боролася за безкоштовні ліки, мені було дуже важко морально. Я відчувала, що мене сприймають як ворога народу, а для онкохворого передумова успіху – це позитивне налаштування. Мені прикро до сліз.
Весь цей час я спілкувалася з іншими пацієнтами, які проходили там лікування. Я розумію, що люди сьогодні, на жаль, не грамотні із правової точки зору. Вони не знають, що можуть просити і вимагати. Також вони розуміють, що безпорадні і якщо будуть щось просити, то потім не матимуть можливості там лікуватися. Це велика проблема з якою люди миряться і мовчать.
Після другої хіміотерапії я звернулася до уповноваженого по правам людини, він на основі мого звернення написав лист до Одеської облдержадміністрації, яка у свою чергу спустили це на одеський онкодиспансер.
Я одразу відчула напружене ставлення лікарів до себе. Однак представник Уповноваженого по правам людини не отримав відповідь від ОДА упродовж місяця. Він двічі звернувся до ОДА і попросив все-таки розглянути мою скаргу. Після п’ятимісячної боротьби, на п’ятий курс хіміотерапії, я отримала перший препарат «Паклітаксел». Це було 24 січня 2017 року. Я спілкувалася із пацієнтами, яким разом зі мною ставили крапельниці, то їм також тоді надали цей препарат. Але як мені відомо, цей препарат був у наявності всього два тижні.
«Паклітаксел» був другим препаратом, який мені дали безкоштовно. Першим був препарат від тошноти, який коштує до 50 гривень. Це був подарунок від якогось благодійного фонду. Якщо врахувати, що хіміотерапія на той момент разом із супроводжуючими ліками коштувала близько 4 тисяч, то 50 гривень це якось так собі.
Під час п’ятої хіміотерапії за рекомендаційним висновком Інституту раку, мені було рекомендовано приймати препарат «Трастазумаб». Одне введення цього препарату коштує близько 50 тисяч. Коли мені потрібно було ставити препарат до 5 курсу хіміотерапії, я знову проглянула його наявність на сайті «Безкоштовні ліки», і він був у наявності 10 флаконів. Мою проблему намагались вирішити багато хто.
17 числа для того, щоб підтвердити, що я бачу наявність цих препаратів, я відправила скріншоти у Департамент охорони здоров’я. Мені передзвонили і сказали, що, на жаль, я не можу зараз отримати цей препарат, тому що він для інших пацієнтів, які вже почали ним лікування.
У той день декілька ЗМІ зробили запити у онкодиспансер щодо наявності даного препарату загалом. Наступного дня одне зі ЗМІ опублікувало інформацію, що онкодиспансер отримав цей препарат в кінці квітня у кількості 10 штук, і станом на 18 число – нуль флаконів. Вже 18-го не було на сайті даних про наявність препарату, у той час, коли ще 17-го їх було 10. Куди вони ділись – незрозуміло.
Анастасія Багаліка: Ви намагалися з’ясувати куди зникають ліки, які поступають у програму гарантованого медичного забезпечення?
Наталя Маркочева: Була така ще цікава ситуація зі мною, коли після другою хіміотерапії мені сказали, що препарату немає у наявності. Я пішла у аптеку, яка розташована на території онкодиспансера і купила «Ендоксан». Є така програма Центру протидії корупції «Ліки для онкохворих за рахунок держави». Згідно даної програми можна перевірити, чи куплений препарат за державні кошти. Я ввела серію препаратів, які я купила у аптеці, і виявилось, що даний препарат куплений за державні гроші. Скріншоти у мене також є.
Анастасія Багаліка: Тобто, що він робить у аптеці – це велике питання до чиновників?
Хочеться тільки одного: справедливості, прозорості і щоб усі ми були живі
Наталя Маркочева: Не зрозуміло. На сьогоднішній момент як юриста мене непокоїть інше: немає справедливості і прозорості у розподіленні ліків.
Наприклад, звернемо увагу на одеський онкодиспансер. Згідно приказу розподілення лікарських препаратів, одеський регіон отримав найбільше препарату «Трастозумаб» у порівнянні з іншими регіонами України: 320 флаконів. Призначення цих препаратів пацієнтам проходить по незрозумілій процедурі і за незрозумілими критеріями. Ніхто не знає кількості пацієнтів, які його потребують. Окрім того, до пацієнтів не доносять інформацію, чому вони вибрали і дали право на життя одній людині, а не дали право на життя іншій людині. Це дискреційні повноваження комісії, тому що вона на свій розсуд вирішує кому жити, а кому ні.
Сьогодні кожен має право на життя. Ця процедура повинна бути прозорою. І якщо цей препарат є у наявності, і він необхідний мені, чи іншій людині, то його зобов’язані видати.
Всі півроку я вірила у те, що у нас вийде вирішити це питання мирно, і досі вірю. Не хочеться сваритися ні з ким. Не хочеться нікого наказувати. Хочеться тільки одного: справедливості, прозорості і щоб усі ми були живі. Давайте не будемо робити важкий гріх і зробимо доступною медицину, яка у нас повинна бути. Сьогодні завдяки закупкам через міжнародні організації, куплено і буде куплено набагато більше ліків, ніж це було раніше. Мені хочеться вірити, що ці ліки дійдуть до пацієнтів, а не десь пропадуть по певним причинам.
